Cuando sus amigos andaban en bicicleta y saltaban la cuerda, Julie, una estudiante de sexto grado, hizo tiempo para pasar el rato con Clara, una anciana solitaria que se sentaba en el porche frente a la casa de Julie y veía pasar la vida. Y fue entonces cuando comenzó una vida de cariño.

“Ella me dio la base y me preparó para mi vida futura”, dice Julie Wilson Kilbarger de Lancaster, Ohio, a unas 30 millas al sureste de Columbus.

“Tenía 80 años y creo que era banquera en nuestra ciudad y muy conocida. Empecé a caminar hasta su porche para hablar con ella y poco a poco me convertí en una cuidadora cada vez más importante para ella”, dice. “Me aseguraría de que tenga comestibles y esté limpia para ella. Me habló de los chicos, de la escuela, de nuestra fe católica y del amor verdadero. Clara me dio amor y el verdadero significado de la bondad, y aprendí a ser desinteresada”.

Su amistad creció y Julie fue mentora de su amiga durante la secundaria cuando Clara murió. “En realidad, le puse a mi hija Claire el nombre de Clara porque no tenía hijos y la quería mucho”, dice Julie. “Su corazón era tan hermoso y fiel. Estoy seguro de que yo la necesitaba más de lo que ella me necesitaba a mí”.

Julie fue a la Universidad de Ohio para estudiar comunicaciones, además de ser enfermera nocturna para otra anciana durante un par de años: “Siempre me ha gustado la geriatría”. Luego, se convirtió en trabajadora social, trabajando con personas que tenían problemas de salud mental. y necesitaba ayuda.

Más de un padre

Sin embargo, después de casarse y formar una familia, su vocación como cuidadora se aceleró. Ella tiene tres hijos, todos los cuales nacieron juntos: Kyle, que ahora tiene 27 años, Andrew, 25, y Claire, 23. Cuando Andrew tenía 4 años, le diagnosticaron distrofia muscular de Duchenne (DMD), una condición rara y fatal. trastorno neuromuscular, que es una de las formas más agresivas de distrofia muscular.

Si bien un descubrimiento como este sin duda sería un impacto devastador para cualquier padre, Julie dice, mirando hacia atrás: “Ha sido un viaje maravilloso cuidarlo y verlo crecer hasta convertirse en este increíble joven”.

Andrew tiene ahora 25 años y la expectativa de vida promedio para alguien con DMD es de mediados a finales de la adolescencia. “Pudimos conocer a uno de los cinco mejores investigadores del país, el Dr. Jerry Mendell del Nationwide Children’s Hospital aquí en Columbus, y viajamos con él”, dice Julie.

“Andrew fue uno de los primeros en el mundo en someterse a la transferencia del gen de la distrofina.” Eso fue cuando Andrew tenía solo 8 años en marzo de 2006. También para la Dra. Fue un hito para Mendell: se convirtió en el primero en inyectar microdistrofina, una versión más corta de la proteína de la que carecen las personas con DMD, en un paciente cuando terminó el procedimiento en Andrew ese día.

La voluntad de Andrew y los Kilbarger de probar tratamientos experimentales innovadores ha alentado al Dr. Mendell ayudó a avanzar en su innovador trabajo de terapia génica y, en 2019, la FDA aprobó su cura para la atrofia muscular espinal (AME). Fue la primera terapia génica sistémica aprobada por la FDA.

Ahora, Andrew es embajador de una nueva organización de terapia celular y génica que creó el Children’s Hospital. “Le pusieron el nombre de Andrew y de esta niña que lo curó [of SMA], Evelyn Villarrea”, dice Julie. “Se llama Andelyn Biosciences.” Aunque aún no se ha descubierto una cura para la DMD, Andrew está complacido de que su dedicación a la investigación haya ayudado a otros niños como Evelyn.

amor a traves de generaciones

Por supuesto, el entusiasmo por el papel fundamental de Andrew en esta investigación médica de vanguardia no significa que haya sido un viaje fácil. “Fue solo un proceso, muchas citas con el médico”, dice Julie. “Dejó de caminar a la edad de 12 años, por lo que no tiene movilidad y me aseguro de que se satisfagan todas sus necesidades”.

Los padres de Julie se mudaron cerca de ella cuando Andrew fue diagnosticado para poder ayudar a la familia. Años más tarde, sin embargo, una enfermedad les impidió vivir solos, por lo que se mudaron con Julie.

“Vi a mi padre y sus hermanos mantener a su madre en casa el mayor tiempo posible, y vi a mi madre cuidar de su madre en nuestra casa el mayor tiempo posible”, explica Julie. “Y supe que quería hacer eso por mis padres y quiero ser quien los cuide, los consuele, los ame, los abrace y los cuide porque lo vi y eso me encanta. ”

Julie, de 53 años, renunció a su trabajo en 2017 y se quedó en casa durante un año y medio, antes de volver al trabajo, cuidando a sus padres y a Andrew. Su madre, Hannah, de 81 años, terminó en un centro de enfermería cuando su demencia agresiva hizo imposible la atención domiciliaria. “Lavo la ropa de mi madre y decoro su habitación para que se vea bien para ella. Y a veces les peino o les doy de comer”, dice Julie. Su padre Bob tiene 87 años y tiene sus propios problemas médicos y aún vive con Julie y Andrew. La pareja celebró recientemente 63 años de matrimonio.

“No creo que esté haciendo nada especial”, enfatiza Julie. “Para mí, esta es mi vida, es normal. Amo a mis padres y amo a mis hijos y hago lo que sea necesario”. Admite que se confunde cuando los amigos y la familia no están de acuerdo, y dice que va más allá y los inspira.

Tragedia repentina

Julie sufrió una pérdida desgarradora en enero de 2022 cuando su prometido, Scott, colapsó y murió en su casa. Tenía solo 50 años. El padre de Julie lo encontró regresando de visitar a su madre. “Estuvimos juntos durante casi nueve años”, dice ella. “Era un alma buena: cuando nos conocimos en julio de 2013, no se escapó después de enterarse de mis deberes como cuidador”.

De hecho, Scott la abrazó y la ayudó en lo que pudo. “Trabajó directamente con Andrew para hacer funcionar los baños y preparar la cena para Andrew y mi papá, y también ayudó con la limpieza y la lavandería”, dice Julie.

Todavía sufre por la pérdida de Scott y su apoyo emocional y amor. “Era mi hombro para llorar cuando las citas con el médico de Andrew no eran las mejores”, dice ella. “Me sostuvo la mano todo el tiempo y me habló alentadoramente. Hicimos todo juntos y nos queríamos mucho”.

Tómese un tiempo para el autocuidado

Con tanto en su plato, tanto práctico como emocional, Julie sabe que necesita tiempo para sí misma. “Obviamente, el cuidado personal es muy, muy importante”, está de acuerdo. “Pero tienes que encontrar lo que funciona para ti”.

Es importante que Julie descanse un poco por la mañana. “Tengo que empezar el día con un corazón agradecido para despertarme”, dice. “Lo primero que hago todas las mañanas es orar y leer mi libro durante cinco minutos, y eso establece mi tono para todo el día. Tal vez por eso estoy tan feliz”.

Admite que lavar los platos y trapear los pisos también es terapéutico para ella, “porque soy una fanática de la limpieza y eso me hace feliz”. les ofrece una copa de vino en su patio y contempla la puesta de sol sobre los campos de su casa. “Encontrar tiempo para uno mismo, encontrar esos cinco o 10 minutos de felicidad al día, tiene que hacer que suceda”.

Julie está feliz de que Kyle y Claire también vivan cerca y dice que está orgullosa de todos sus logros. Kyle es superintendente junior en Lancaster Golf Club en Ohio, y Claire es una artista talentosa que trabaja en el diseño de sitios web para una tienda de ropa del Medio Oeste.

preparación para el futuro

El futuro será desafiante ya que Andrew ahora sufre de insuficiencia cardíaca. “Así que eso es lo que estamos viendo”, dice Julie, hablando de exploraciones y reuniones con los especialistas del corazón. El equipo de cuidados paliativos también alentó a Andrew a escribir instrucciones de atención al final de la vida y tomar decisiones sobre la atención al final de la vida.

Julie dice que su fe católica les dio fuerza. “Andrew se castigó y pasó por el proceso de duelo”, dice ella. “Él dice: ‘Sé que voy a morir, pero sé a dónde voy y estoy bien con eso'”.

Está llena de admiración por la actitud de Andrew ante la vida y su enfermedad: “Hace preguntas, investiga, mira y comprende”, dice. “Es muy, muy inteligente: la DMD no afecta tu mente. A veces es más fuerte que yo”.

Y eso es decir algo: Julie es claramente resistente y fuerte. Su actitud positiva es notable. “Podría ser mucho peor”, dice ella. “Estoy tan feliz y tan feliz: Andrew todavía está aquí; Todavía tengo a mis padres; Puedo caminar y hablar y ocuparme de las cosas; tengo carro, la casa; Puedo alimentar a mi familia. Estoy tan agradecida”.